avez vous des problèmes de santé importants ?

marieaunet
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Messagepar marieaunet » mer. oct. 17, 2007 13:52

salut Lunairia. Pas cool d'avoir des problemes de santé au point de ne pas pouvoir travailler. Je suis un peu comme toi même si ce que j'ai est moins grave, je pense, ça n'en est pas moins handicapant, tu as le courage d'avoir une activité de bénévolat, moi je ne sors que pour faire mes courses, pour aller chez les docteurs, et je me force à faire des tours en ville histoire de marcher un peu. j'ai un truc qui n'est même pas considéré en france comme une maladie, parce que le facteur stress entre en jeu, même si ça n'en est pas la cause, voilà quoi... Mais bon je vais me trainer ça jusqu'à la fin de mes jours, a moins qu'entre temps je trouve un traitement qui me calme un peu.
ma colopathie fonctionnelle, oui ce n'est que ça, mais je peux vous dire que c'est handicapant au possible, s'est déclanchée après une gastro, alors en ces périodes où y en a de tous les côtés, lavez vous les mains les filles!!!!!!
Du coup j'ai une vie assez merdique, je suis désocialisé, on me prend pour une fainéante, parce que je ne travaille pas, je ne mange pas au restaurant parce que je suis souvent malade après les repas si je ne suis pas un régime strict, beaucoup d'aliments me déclanches des crises, et comme j'ai pas envie de faire le cirque devant tout le monde j'y vais pas... je ne vois plus personne à part mon mari, les rares personnes qui viennent à la maison et je n'ai plus d'amis. Je t'avouerai, sur le moment je n'ai pas osé te l'expliquer, que c'est aussi la raison pour laquelle je ne suis pas venue te rejoindre pour boire un verre avec toi lors de ton passage à nîmes, des choses aussi anodines que ça deviennent vite des montagnes insupportables, et déclanchent ma phobie d'être malade. Alors je mens aux gens, parce que parler de mes intestins c'est pas la joie, voire humiliant.
En tout cas j'espère que tu iras mieux un jour.
bisous
j'espère que tu ne m'en veux pas
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Messagepar Luna04 » mer. oct. 17, 2007 16:25

@ Marieaunet --> Si je peux me permettre de te répondre bien sûr.
Je comprends ce que tu ressents et j'ai d'ailleurs une amie qui souffre de ça. Malheureusement elle habite très loin de chez moi donc je ne peux pas la soutenir autrement que par internet. Mais j'ose espérer que ça lui fait du bien quand même, que lire mes mails lui change les idées. Tout ça pour te dire qu'on est là pour s'entraider, et que j'ai l'impression que tu n'es pas quelqu'un qui se confie facilement ou qui aime s'étendre sur ses problèmes, ce qui est tout à fait compréhnsible (on ne veut pas implorer de pitié, et pourtant on a besoin des autres).
Donc si ça ne va pas n'hésite pas à en parler sur ce forum. Les amis même "virtuels" ça peut beaucoup aider. Je sais que ce que tu vis doit être très dur, et notamment psychologiquement (peur d'une crise, du coup on ne vit plus, on ne voit plus personne, on stresse, etc.).
Tout ça pour te dire que tu as tout mon soutien et que si ça ne va pas, tu as une communauté de plusieurs centaines de filles pour te réconforter, c'est pas génial?
Bon courage à toi.
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Messagepar marieaunet » mer. oct. 17, 2007 18:30

merci c'est gentil ça me touche beaucoup.
ouais heureusement que j'ai internet sinon j'aurais tourné du carton! et heureusement que j'ai un mari qui me comprend et qui prend soin de moi.
du coup je squatte les forums. héhé. Je remercie Andréa qui m'écrit souvent, dommage qu'elle soit loin, et puis elle a ses petits soucis aussi.
j'en parle plus facilement à mon entourage, qu' il y a quelques années, même si beaucoup ne comprennent pas, genre "elle fait la comédie elle exagère". j'essai de leur expliquer en long en large et en travers, mais bon...si tu apparais aux gens de bonne humeur souriante et coquette, si ça se voit pas sur ta tronche les gens ne te croient pas malade et encore moins quand "ha mais t'as la diarrhée...bah t'as mangé quelque chose qui était pas bon ça va passer" ben tiens, ça fait 7 ans que j'ai bouffé un truc qui n'étais pas bon lol...bah allez on fait avec, y a des jours avec et des jours sans, comme aujourd'hui, je broie un peu du noir demain ça ira mieux :wink:
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Messagepar lunairia » mer. oct. 17, 2007 19:06

Salut Mariaunet,
Pour le fait que tu n'es pas pu me rencontrer quand je suis passée à Nîmes je me doutais que y'avait qqch, je me suis dit que tu étais timide, je sais aussi que ce n'est pas forcèment facile de passer du virtuel au réel.
Et finalement en arrivant à Nîmes ma marraine qui habite les Alpilles m'appelle et du coup je suis allée la voir.
Quand je pars dans les Cévennes je me sens hardie, j'ose !
La colopathie fonctionnelle c'est très embêtant, j'ai eu un peu ce genre de désagrément, puis bon c'est parti avec l'arrivée de mon copain. C'est très handicapant ce truc.


Tout de même je voudrais vous rassurer, je vais bien enfin je gère les coups de fatigue. Il m'arrive de faire des petits boulots, rien de transcendant mais bon c'est déjà ça.
Mariaunet, pourquoi ne coupes tu pas court au conversation stérile sur ta soi disant fainéantise ? Mens et dis que tu bosses chez toi en free lance.
Il m'arrive aussi de mentir et de faire passer mon activité de bénévolat pour ma vraie activité, sinon les gens posent trop de questions, par exemple "mais comment tu vis alors ???" Je n'aime pas mentir mais j'ai appris. A être trop honnête on ne s'y retrouve pas.
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Messagepar lunairia » mer. oct. 17, 2007 19:16

Mariaunet j'aimerais bien pouvoir t'aider...
Je pense à une chose : as tu essayé les massages ?
La médecine traditionnelle ne peut rien pour toi, mais je pense que tu t'es déjà tournée vers des trucs plus alternatifs ??
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Messagepar marieaunet » mer. oct. 17, 2007 19:44

si je mentais à mes proches sur mes activités ça se verrait, puis je leur mens assez comme ça pour éviter les repas chez les uns ou chez les autres.
en ce moment j'essai un nouveau probiotique très concentré que j'ai commandé en belgique, j'espère qu'il va me soulager ne serait ce qu'un peu parce qu'il était pas bon marché le bougre.
j'essaie l'acupuncture depuis un mois environ, mais pour l'instant je ne sens pas d'amélioration.
j'ai trouvé un mélange d'huiles essentielles en spray spécial maux de ventre pour quand je suis constipée, et ça marche plutôt bien en massage, mais je me les fais moi même, parce que bon, attention c'est pas glamour ce que je vais dire, mais comme je suis ballonnée, j'ai peur si je vais me faire masser de pas pouvoir me retenir, et même si on me dit que les masseur, kiné etc etc en voit et en entendent de toutes les couleurs, c'est trop la honte je veux pas qu'on me touche le ventre. Bon j'ai du bol ça fait hurler de rire mon mari :mrgreen:
là je me motive pour entamer une psychanalyse pour faire un travail sur moi parce que j'ai un peu trop de problemes avec moi même, et donc trop de stress, j'arrive à me rendre malade parfois qu'avec un coup de stress, donc déjà si j'avais ça en moins ça serait pas mal...mais ma gastroentérologue m'a dit, madame, même si vous faites un travail sur votre stress , ce qui est bien, vous n'aurez jamais un colon merveilleux...ça m'a un peu plombé le moral, mais bon il faut que je trouve la recette qui me donnera le plus de confort, que je fasse gaffe à ce que je mange, à quelle vitesse je le mange et à quelle température je le mange...pff des fois c'est pénible.
j'aimerai travailler comme illustratrice en freelance, mais comme je suis une truffe j'ose pas proposer mon travail...encore un probleme à régler chez le psy ;-)
en tout cas je suis contente que tu arrives à voyager que ça te donne la pèche, et que tu ai pu voir ta tante!
bisous
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Messagepar lunairia » mer. oct. 17, 2007 20:01

Oui j'ai trouvé une bouffée d'oxygène en partant seule de temps en temps !
Le plus fort que j'ai fait c'était de partir seule randonner dans les Cévennes, bon sur ce coup là j'ai été un peu folle, au bout de 3 jours de randonnée avec mon sac à dos je n'en pouvais plus, j'avais des crampes terribles et une tendinite, pourtant je faisais de petites étapes. Et je m'étais arrangée pour marcher sur un chemin fréquenté (le chemin de Stevenson pour ceux qui connaissent) Mais j'aime ce genre de défi, où on est obligé de laisser son côté glamour au placard, où il faut aller au bout de ses forces physiques et mentales et où l'on est au contact de la nature.

Bon maintenant je préfère partir avec mon copain, le face à face avec moi même ça a fini par me saouler !
ET la randonnée avec sac à dos c'est trop fatiguant ! Je suis contente d'avoir tenté mais force est de constater que je m'étais surestimée.
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Messagepar Tandoori » mer. oct. 17, 2007 20:44

@ Marieaunet: Ma soeur souffre du même mal que toi et crois moi je te comprends... Pas evident à vivre, il y a des hauts et des bas. Elle n'a que 20 ans et forcément elle doit tout le tems faire gaffe à tout.

@Lunairia: c'est courageux de garder une activité, bravo à toi!

J'ai pas vraiment de problèmes de santé à part des migraines et de l'hypertension.... (pas terrible à 24 balais). En tout cas courage à toutes celles qui ont des problèmes de santé au quotidien qui leur gâche la vie...
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avez vous des problèmes de santé importnt

Messagepar Andrea » jeu. oct. 18, 2007 7:00

coucou les filles :D
Je trouve tellement injuste que vous ayez des problèmes de santé à votre âge ..Je trouve tout à fait normal d'essayer de te remonter le moral Marieaunet , et tu n'a pas besoin de me remercier .Ca m'aide moi aussi à supporter certains ennuis de santé.
Parce que l'entraide est encore ce qu'il y a de mieux pour oublier les soucis .
Eviter les endroits et les situations où l'on se sent vulnérable fait partie des inconvénients de toutes ces maladies .Mais petit à petit on arrive à se surpasser et c'est une grande victoire sur nous même.
Lunairia, même si tu ne l'a fait qu'une fois , c'est déjà énorme d'avoir fait cette randonnée (pour moi , ce serai comme me demander de marcher sur la lune).C'est avec des petites victoires que l'on gagne une bataille.
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Messagepar Mydays » jeu. oct. 18, 2007 8:31

Bon courage à toutes. On est toujours trop jeunes pour vivre des épeuves pareilles!
En tout cas, c'est une belle leçon de vie que vous me donnez parce que vous vous battez et ne vous apitoyez pas sur votre sort alors que c'est pas de la gnognotte!
Merci au moins pour cette remise de pendule à l'heure. J'en avais bien besoin en ce moment. Je vais essayer d'arrêter de me plaindre pour rien. Et de faire la pauvre petite fille gâtée...

Je vous envoie tout mon soutien...
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Re: avez vous des problèmes de santé importnt

Messagepar lunairia » jeu. oct. 18, 2007 9:00

Andréa a écrit :coucou les filles :D
Je trouve tellement injuste que vous ayez des problèmes de santé à votre âge ..Je trouve tout à fait normal d'essayer de te remonter le moral Marieaunet , et tu n'a pas besoin de me remercier .Ca m'aide moi aussi à supporter certains ennuis de santé.
Parce que l'entraide est encore ce qu'il y a de mieux pour oublier les soucis .
Eviter les endroits et les situations où l'on se sent vulnérable fait partie des inconvénients de toutes ces maladies .Mais petit à petit on arrive à se surpasser et c'est une grande victoire sur nous même.
Lunairia, même si tu ne l'a fait qu'une fois , c'est déjà énorme d'avoir fait cette randonnée (pour moi , ce serai comme me demander de marcher sur la lune).C'est avec des petites victoires que l'on gagne une bataille.


J'ai recommencé mais avec mon ami sur Le chemin de St Jacques de Compostelle (je précise que je ne suis pas du tout catolique !). Là aussi ça n'a pas été facile. Le 7è et dernier jour j'ai pris une voiture... et j'avoue que certains jours à la moitié du chemin je faisais du stop, enfin quand y'avait une route fréquentée à côté !
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Messagepar mlle Lili » jeu. oct. 18, 2007 9:36

Moi, j'ai ce que j'appelle une maladie pochette surprise, on ne sait pas comment la soigner (on a même détourné un traitement contre le paludisme en réalisant que ça avait des effets), on ne sait pas comment elle va évoluer (ne surtout jamais chercher sur le net sous peine de faire en plus une depression), on ne sait pas ce qui va déclencher une poussée (éviter le stress surtout, oui, oui facile comme tout ça). Donc voilà on peut faire un poussée puis être tranquille pendant des années ou bien la machine peut s'emballer... Alors j'essaie de ne pas trop y penser, prends mes médocs comme ma pilule, ça doit marcher les gens oublient que je suis malade du coup quand je suis épuisée sans vraiment de raisons j'ai droit a des "tu es toujours fatiguée toi de toutes façons" très agréables... Bon courage à toi en tout cas
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Messagepar lunairia » jeu. oct. 18, 2007 11:52

Bonjour à toi Lili
Tu as une maladie orpheline c'est cela ?

On me dit aussi que je suis souvent fatiguée, quoique maintenant mon entourage a l'habitude !
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Messagepar mlle Lili » jeu. oct. 18, 2007 12:36

Oui c'est une maladie orpheline mais dans le lot je n'ai pas tiré la pire :)
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Messagepar keltia » sam. nov. 03, 2007 15:42

Juste un petit mot pour soutenir les filles qui doivent faire au quotidien avec des maux handicapants, je comprends que c'est loin d'être facile...

Même si je n'ai pas à me plaindre de ma santé, je vis avec quelqu'un qui, au contraire, doit vivre dans un état de mal-être quasi permanent :(: mon amoureux souffre d'eczéma atopique (assez sévère) et d'asthme depuis presque 30 ans, le tout entretenu par un nombre d'allergies assez ahurissant :roll:.
Je vois à quel point c'est difficile de faire les choses les plus banales quand le moindre geste est douloureux, que sa propre apparence inspire plus du dégoût qu'autre chose, quand on se rend coupable de sa maladie...

J'essaie de mon mieux de l'accompagner, de le soutenir et de l'aider, mais j'avoue que parfois je me sens complètement impuissante, et presque responsable de son état :oops:

En tout cas, à toutes, courage, et désolée si je suis HS, mais j'avais un peu besoin d'en parler...
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Messagepar lunairia » sam. nov. 03, 2007 17:44

Merci pour ton soutien.
Tu n'es pas HS du tout car quand on vit avec quelqu'un qui a des problèmes de santé très handicapants on est forcèment concerné aussi !
ET l'eczéma rebelle ça doit être très dur à vivre.
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Messagepar coco » lun. nov. 05, 2007 17:34

J'ai une polyarthrite rhumatoïde évolutive. Je suis sous méthotrexate en piqûre toutes les semaines. J'ai de plus en plus de mal à marcher et je suis en attente d'une opération des pieds.
Je n'ai plus beaucoup de force dans les mains. Je n'arrive plus à me chausser normalement.
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Messagepar Rubis » lun. nov. 05, 2007 18:00

Je vous trouve toutes très courageuses...j'aimerai pouvoir toutes vous soutenir, vous aider... :roll:

Moi, je ne travaille plus depuis 3 mois, et d'après mon médecin, je n'y retournerai jamais... Mais rien de physique, tout est dans la tête. Du coup, les cachets qui abrutissent, je connais bien... j'ai arrêté de les prendre de mon propre chef mais quelques fois c'est vraiment dur. Du coup, j'essaye de m'entourer d'amis le plus possible pour me changer les idées, de sortir, de me faire plaisir... Mais ça change pas d'un coup de baguette magique, j'ai peur aussi de devenir un poids pour les autres...

En tout cas, bon courage à toutes !!
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elOdie*
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Messagepar elOdie* » lun. nov. 05, 2007 18:17

Rubis :arrow: ton médecin n'est pas très fin de te dire que tu n'y retourneras jamais... certes pour le moment tu ne peux surement pas y aller pr X raisons mais rien n'est définitif, la vie n'est pas figé... et un jour si tu acceptes que tu n'es pas un "poids pour les autres" comme tu le dis, les choses bougeront peut-être... pourquoi n'essaye tu pas de te faire aider par quelqu'un d'autre que ton médecin, si c'est la tête, un psychologue peut t'écouter et essayer de trouver avec toi des solutions a ton mal...* l'écoute c'est primordiale, rien qu'avec ça, on peut comprendre des choses sur soi-même , rien n'est miraculeux mais pourquoi ne pas essayer :wink:

en tout cas bon courage a toi et à toutes !!vous etes toutes très fortes... moi aussi depuis quelques moi je sais ce que c'est d'être comme "ralentie" par les ennuis de santé mais on s'accroche comme on peut hein (!!!!) :wink:

bonne soirée!
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Messagepar lunairia » lun. nov. 05, 2007 18:21

Vraiment désolée pour toi Coco.
Apparemment tu prends des médicaments très puissants... C'est toujours difficile de penser que l'on est obligé de se faire du mal d'un côté pour aller mieux. Pour ma part je prends des anti rejets (j'ai une greffe de foie )très puissants qui abiment mes reins, provoquent hypertension, crampes et favorise cancer en particulier cancer du sang et de la peau (mais dieu merci je n'ai pas encore de cancer malgré 16 ans de traitements). Je gère bien tous ces effets secondaires. Mais de toute façon je dois prendre ces médicaments; si je ne les prends pas, petit à petit mon corps rejette ce foie, et là c'est coma et mort assurée...
Désolée j'ai l'impression de plomber l'ambiance.
Mais pour ce que j'ai je vais bien ! Même si cette fatigue chronique me saoule vraiment.
Dernière édition par lunairia le lun. nov. 05, 2007 19:34, édité 1 fois.

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